- Общество

«Мы жили в параллельном мире» — активист за права людей с интеллектуальной инвалидностью начале 1990-х

Анна Яценко

С 1992 года каждый 10 октября — Всемирный день психического здоровья По данным Концепции развития охраны психического здоровья в Украине на период до 2030 года, по состоянию на 1 января 2017 261240 человек имели инвалидность вследствие интеллектуальных и психосоциальных нарушений, из них 8 , 5% — дети. Однако до сих пор не в каждой области действуют профильные реабилитационные учреждения.

В начале 1990-х годов в Украине формировался общественное движение за права людей с инвалидностью вследствие интеллектуальных нарушений. Основными участниками стали родители детей с инвалидностью, опекуны, волонтеры. Они первые разрушали стереотипы, внедряли инициативы и публично заявили о необходимости изменений политики инвалидности в Украине. Среди них — Николай Северянка, соучредитель Общества защиты детей с инвалидностью, больных «Надежда». Входит в группу основателей Учебно-реабилитационного центра «Джерело» во Львове.

Николаю был 31 год, когда родился его сын Андрей. Мальчику поставили диагноз — детский церебральный паралич.

Тогда, в конце 1980-х, в Украине не существовало программ по реабилитации детей с таким диагнозом. Это стимулировало родителей объединяться в общества, привлекать специалистов из других стран.

Николай рассказал о собственных переживаниях и первые шаги в создании общества «Надежда» во Львове.

Я работал в Институте экологии Карпат. Ездил в экспедиции, занимался исследованиями, имел уже на выходе свою диссертацию. Был женат, имел старшую дочь. И тут вдруг происходит такая ужасная вещь. Моя жена умирает при рождении моего сына. Андрюша попадает в реанимацию. Он лежит в патологии новорожденных. К нему не пускают. Заведующая позволила перебраться за медика — одеть маску, шапочку, и меня пустили к сыну. Я его тогда схватил на руки, и уже не отдавал.

С диагнозом детский церебральный паралич могло быть что угодно: от минимальной неуклюжести к тяжелым формам, когда ребенок двигается очень ограничено
Николай северянка

С тем диагнозом, который нам поставили — детский церебральный паралич — могло быть что угодно: от какой-то минимальной неуклюжести и к тяжелым формам, когда ребенок двигается очень ограничено. Наш Андрюша провел свою жизнь в коляске.

Все родители говорили, что каждый врач, каждая медсестра говорили: «Ох, вы не справитесь … Ой, такая ребенок, такая ребенок. Такая беда, такая беда. Сдайте ребенка! Вы не сможете с ней. Сдайте. Вы не сможете с ней справляться ». Система побудила забирать этих детей из семей и отдавать в интернаты.

Система интернатных учреждений была очень разветвленная, поделена между ведомствами. Сначала, ты не можешь понять: почему так происходит? Тебе говорят: «Ой, надо пройти психолого-медико-педагогическую комиссию. Идите с ребенком на комиссию ». Начинают обследовать ее и обнаруживают, что ребенок «обучению не подлежит». Такое понятие не влезает в голову. Российской это называлось — «необучаемой ребенок». Это даже трудно перевести на украинский. Как это «обучению не подлежит»? Мы — граждане, мы платим налоги на чью-то образование, а почему тогда мой ребенок не может учиться?

Мы решили бороться, идти против системы

Наше движение сформирован теми родителями, которые оставили детей, не отдавали некуда. Мы решили бороться, идти против системы. Начали искать какие-то способы лечения. Официальная медицина нам этого не давала. Люди начинали искать каких-то знахарей, какое выливания-заливки. Если утечка воды может не повредит никому, то были такие вещи, как, я сейчас вспоминаю, какие инъекции эмбриональной вещества в мозг — очень опасны. И много вещей, которые были просто бесполезными.

Родители имели свое представление о том, чего мы не хотим
Николай северянка

В системе здравоохранения в то время понятия не имели о реабилитации. Советский Союз был ориентирован на общество здоровых людей: все — комсомольцы, все — здоровы, каждая советская ребенок мог «кинуть гранату под немецкий танк». Понятно, почему этих детей старались отфильтровать, забрать куда-нибудь подальше, чтобы они не создавали картины беды и отчаяния.

Мы, родители, имели свое представление о том, чего мы не хотим. Большинство думали: не хотим, чтобы у нас забрали ребенка; не хотим, чтобы нашего ребенка как-то называли не такими словами. Мы хотим, чтобы ребенок имел право на охрану здоровья, имела право на образование, имела право на социальную защиту, на жизнь в семье. И эти вещи мы понимали.

Это как раз был период краха советской системы. Но все структуры еще долго оставались советскими. Хотя было ощущение эйфорическое: «Вот, станет независимая Украина, и все будет по-новому, все будет иначе. Никто не будет воровать. Никто не будет никакие бутылки, коньяки заносить. Делать все только по-честному и по-справедливому ». Но, конечно, оно само собой автоматически не могло произойти. Мы это понимали. И начали собираться, встречаться какими неформальными группами. А потом решили, что нужно создать Общество «Надежда». Как надежда на лучшую жизнь.

Зарегистрировали общество в 1990 году

Общество зарегистрировано в 1990 году. В 1991-м — появилась Украины. В 1992 году приняли Конвенцию защиты прав людей с инвалидностью Организации Объединенных Наций. И украинское государство не спешила ее выдавать. Мы тогда перевели и издали. Я не знаю, через сколько лет ее переиздали под эгидой Министерства соцзащиты.

Мы создаем это общество, я помню, мне звонит такая Мирослава Гевкан и говорит: «Николай, ну, надо же дать объявление видимо в газету. Давай, напиши объявления. Ты у нас грамотный. Давай! ». И я написал. Занес в газету «Ленинская молодежь» ( «Молодой Галичины» позже стала). И они говорят: «Мне телефон дайте, чтобы люди имели куда обращаться». И я звоню: «Госпожа Миросю, телефон давать?» — «Нет. Давай свой ». Ну, я дал свой телефон.

Пришли 200 семей. За несколько лет мы вышли на цифру 2000
Николай северянка

После этого — множество звонков. И люди звонят не просто, а рассказывают свои истории. Изливают душу. Плаче. Сожаления. Различные истории такие. Словом, мне трудно было это все выслушивать. Но я выслушивал, потому что нужно было с людьми иметь контакт. Если у тебя есть своя проблема, а у кого-то другого такая же, то это — разделена беда, она уменьшается, а разделенная радость — увеличивается, так говорят.

Мы проводили первые наши сборы почти каждые два месяца. На первое собрание, после того объявления в газете, пришли 200 семей. Я думаю: «Ого! Вот какое чудо! Какое печатное слово имеет силу ». Представьте себе, что у нас есть около двухсот семей и все вдруг приходят по объявлению в газете. Люди хотели этой информации. Считали, что какая-то информация не доходит до них. Им надо специфическую информацию. И они приходили на это собрание. Больше и больше становилось 300 этих семей, затем — 500, затем — 700 И наконец, через несколько лет мы вышли на цифру 2000.

Мы назвали себя Обществом защиты прав детей с детским церебральным параличом «Надежда». Но не отвергали детей с синдромом Дауна, детей с аутизмом. Потому что понимали, что у них есть такие же проблемы, как у нас.

Одним из первых шагов общества стало установление телефонов. Какая постановление предусматривало, что семьи детей с инвалидностью не имели права на установку телефона. Сейчас это все смешно, потому что каждый имеет в кармане один телефончик, другие — два, а некоторые — даже три. Тогда, мы мотивировали тем, что нужен вызов скорой, а родители не могут отойти, или если это ночью, должны бежать на улицу звонить из автомата, или к соседям. Я имел печатную машинку и писал письма, такие просьбы на установку телефона. И устанавливали.

Однажды нам городской совет отдал целый вагон каких грейпфрутов
Николай северянка

Затем началась гуманитарка. Привозили из Германии или откуда бывшую в употреблении одежду и нам передавали на вес. Мы начинали сортировать: очередь стоит, по районам распределяют.

То общество пчеловодов-пасечников хотели от города помещения. Город сказал: «О, вы же пасечники. Вы так хотите от нас что-то. А сами кому-то дать? ». Ну, давать городском совете меда — это смешно. И сказали: «Нет, нам не надо вашего меда. Но вы дайте меда бедным детишкам ». И вот нам пчеловоды приносят мед: в 100-граммовой баночке, в литровой, 3-литровый, в каком бочивочку. И мы его переводим, чтобы было одинаковое тара. К нам, я помню, как раз Оксана, моя жена нынешняя, реабилитологка, приехала из Канады, чтобы посмотреть, как там общество «Надежда» работает. Ей сказали, что там есть такая группа родителей, которым нужно помочь. Она приходит, а у нас мед течет по локтям, и мы какую-то одежду сортируем. Однажды нам городской совет отдал целый вагон каких грейпфрутов, которые лежали и начали уже портиться. Словом, странные вещи.

Ориентировались на правовые вопросы: на лечение, образование и реабилитацию

Но, в основном, мы ориентировались на правовые вопросы: на лечение, на образование и на реабилитацию. Нам предложили создать свой реабилитационный центр в детской специализированной больнице. Мы хотели, конечно, полноценный большой реабилитационный центр. Но сначала этого не произошло. Мой коллега, Мирослав Николаев, тогда куратор Лычаковского района в Обществе «Надежда», был учителем физкультуры. Ему отдали спортивный зал и он начал там заниматься с детьми.

В 1994 году нам город отдал недостроенный садик
Николай северянка

Тогда такой был период: работы не было, люди сидели дома. И дети, соответственно, дома. Сады пустовали. Вот он бежал раз с работы домой через Погулянку и забежал в 172-й садик. И та дама заведующая сказала: «Ну, конечно, я не против. Давайте, может, начинайте ». Мирослав стал директором первого «Источники». Две группы мы набрали детей. И в 1993-м официально открыли реабилитационный центр.

В 1994 году нам город отдал на Сыхове недостроенный садик. Он стоял без окон, накрытый каким рубероидом и уже начал немножко разрушаться. Мы хотели огромное помещение. Были сомнения: брать — не брать, драться — не драться. Словом, этот дом, он был бы очень неподъемный груз, с одной стороны. А с другой, он нас заставлял делать все по-новому, иначе. Сделали каждый уголок, каждое помещение вполне доступным для человека в коляске. В Украине не было такого в то время. Сколько мы вложили в это ресурса и стараний, средств, инженерной мысли!

Как-то мы пошли с Мирославом на совещание, которое проводилось перед началом учебного года. И вот выходит одна женщина и начинает говорить: «Вот, не соблюдает тех нормативов. Не соблюдает правил. Что это такое? Берут всех подряд. Как это можно? Есть же категории уверены. С ними надо по-разному заниматься. Мы вычистим наши школы от этих детей ». Мы даже ужаснулись. Как услышать такое? Мы за интеграцию, за инклюзивность начинаем говорить. А оказывается есть люди, которые настроены жестко придерживаться старых советских стандартов, и «вычистить школы от этих детей».

Мы жили в таком параллельном мире, мне кажется. Имели очень много доступа к информации с Запада, к экспертам. Мы писали проекты соответствующие на международные институты.

Моя нынешняя жена Оксана Кунанець — профессиональная реабилитологка, работала с Красным Крестом в Армении, создавала с нуля большой реабилитационный центр. И когда приехала во Львов, то уже поставила нам все программы так, как надо. Искала людей. Профессионалов было очень трудно найти и мы позже начали готовить их.

Наша молодежь дала нам какой-то новый толчок, новое дыхание
Николай северянка

В 1996-м Оксана написала первый проект. Она поехала в Оттаву. Это был очень небольшой проект. Как внедрения новой профессии — это были копейки. Но она нашла замечательных преподавателей, которые просто волонтерами согласились быть. Подготовка такой молодежи стала для нас большой поддержкой. Они стали приходить на практику к нам, в «Джерело». И эта наша молодежь дала нам какой-то новый толчок, новое дыхание.

Я преподавал «реабилитацию». Я не клиницист, но как-то так получилось. Работа с «Источником», активная вовлеченность ко всем административных дел дала определенный опыт. И диплом кандидата наук в любом высшем учебном заведении воспринимается как ценность, потому что нужно кафедры формировать.

  • Мы начали программу раннего вмешательства. Понимали, что с ребенком надо работать с самого начала, работать с семьей. Эта концепция, виденная родительскими глазами: как должно выглядеть семья, как должно ребенок быть счастливой. Психология и некоторые двигательные функции и одновременно — когнитивные, обучение и творчество. И все это должно быть так весело, знаете. Не то, чтобы мы создавали какой-то шутливое настроение. Но жизнь оно такое есть, всегда пошутит с тебя.
  • Мы проводили лагеря, выдавали литературу и организовали шествие по городу. Шли все вместе, такие интересные, успешные, хорошие. Одна мама призналась: «Я первый раз в своей жизни иду рядом со своим сыном и я горда!» Люди чувствовали эту стигматизации, кривые взгляды, разные такие предубеждения, предрассудки, которые в обществе: «Такой ребенок несчастная, бедный ребенок живет. Сама мучается и маму мучает ».
  • Мы пришли в оперный театр, и спрашивают люди: «Это со всей Украины? Из-за границы приехали? ». А нас там полторы сотни детей только на колясках. Это создавало для людей какое-то ощущение угрозы, непонятного чего, неприятного. А другие уже начинали понимать. Мы проинформировали городской совет. Они это все организовали. Милиция охраняла. Подходит ко мне Патрульщик и таким серьезным тоном: «Такое доброе дело делаете, молодцы!»
  • Мы решились выйти на публику среди бела дня. И еще с музыкой — «Пиккардийская терция» нам пела. Проводили такие акции несколько раз. Были такие года, не имели определенного ресурса. И провели их и в Ужгороде, в Киеве несколько раз. Такой марш осознание — показать присутствие и заявить о своих правах.

Я когда-то ходил с Андреем повсюду. Не имел, где его оставить. Захожу на рынок, некая дама смотрит на нас, хочет дать яблоко. А я думаю: «Чего это она думает, что я своему ребенку не способен яблоки купить? Мне не надо такого милосердия ». А потом: «Жди, Николай, это она не тебе дает яблоки. Она дает твоему сыну! Чего ты отталкивает? Как ты становишься между собой и своим ребенком? ». Я тогда так «вжихх», исказил в голове: «Спасибо! Ой, как хорошо! Так красиво! Это хорошо! Андрюша, смотри, нам дали яблоко »

И тогда начинаешь понимать, как взаимодействовать с окружающим миром. Чтобы человек сделал добро, надо ей дать возможность его проявить.

Материал создан в рамках проекту ОО Fight For Right «Укрепление защиты прав людей с инвалидностью» при поддержке Фонда прав человека Посольства Королевства Нидерландов в Украине

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *